Un nouveau partenariat se concentre sur les soins pédiatriques de la sclérose en plaques
RRDS Canada et Hoffmann-La Roche Limited/Limitée (Roche Canada) annoncent aujourd’hui un partenariat novateur visant à utiliser les données médicales provenant de plusieurs provinces afin de mieux comprendre les traitements et les soins prodigués aux enfants atteints de sclérose en plaques (SP) à travers le Canada. Ce partenariat marque le premier projet du RRDS Canada mené conjointement avec le secteur privé et la première collaboration de Roche Canada avec le RRDS Canada en matière de recherche sur des données médicales provenant de plusieurs provinces.
La première initiative lancée dans le cadre de ce partenariat, « l’Étude sur les besoins non comblés chez les enfants atteints de sclérose en plaques », examine les schémas thérapeutiques et les lacunes potentielles dans les soins prodigués à ces enfants par une utilisation responsable des données médicales protégées par la législation sur la protection de la vie privée de l’Alberta, du Manitoba, de la Nouvelle-Écosse et du Nouveau-Brunswick. « Ce partenariat est un exemple significatif de la façon dont nous pouvons travailler différemment au Canada, au-delà des frontières provinciales et des secteurs, en plaçant les patients au cœur de nos préoccupations, afin de mieux comprendre les soins et de les améliorer », a déclaré Dan Edgcumbe, vice-président, Affaires médicales et réglementaires de Roche Canada. « En tirant parti des données médicales issues des soins courants, nous pouvons contribuer à transformer la prise en charge de la sclérose en plaques chez les enfants et les jeunes au Canada. »
Nous collaborons avec le secteur privé pour accélérer les innovations qui répondent aux besoins de la population, sous la direction de notre Conseil consultatif public, afin de faire en sorte d’avoir une approche sûre, fiable et bien ancrée dans l’intérêt général. ~ Kim McGrail
SP Canada souligne que notre pays affiche l’un des taux les plus élevés de sclérose en plaques au monde, avec plus de 90 000 Canadiens et Canadiennes atteints de cette maladie [1] . Alors que la sclérose en plaques commence en général à se manifester au début de l’âge adulte, certaines personnes présentent des symptômes avant même d’avoir 18 ans [1]. Le Canada figure parmi les pays ayant l’un des taux de sclérose en plaques infantile les plus élevés [2] , d’où la nécessité de mieux comprendre comment les enfants et les jeunes accèdent aux soins et les reçoivent actuellement.
La sclérose en plaques pédiatrique étant rare et difficile à caractériser [3] , une analyse portant sur plusieurs provinces peut donner une image plus complète des schémas de prise en charge qu’une étude limitée à une seule province. Dans l’étude en question, chaque centre de données participant analyse ses propres données en utilisant la même approche. Le RRDS Canada coordonne de manière centralisée le processus d’accès aux données, ce qui permet aux chercheurs de mener plus facilement des études dans plusieurs provinces à la fois.
« La recherche multirégionale s’appuyant sur des données médicales provenant de plusieurs provinces est essentielle si l’on veut disposer de données probantes solides et représentatives de la diversité de la population canadienne, ce qui peut, à terme, conduire à une amélioration des soins », a souligné Kim McGrail (Phd), directrice scientifique et présidente-directrice générale, RRDS Canada. « Nous collaborons avec le secteur privé pour accélérer les innovations qui répondent aux besoins de la population, sous la direction de notre Conseil consultatif public, afin de faire en sorte d’avoir une approche sûre, fiable et bien ancrée dans l’intérêt général. »
« L’étude sur les besoins non comblés chez les enfants atteints de sclérose en plaques » s’appuie sur des recherches canadiennes antérieures consacrées à la sclérose en plaques infantile, notamment une étude menée en 2023 en Alberta par la Dre Camille Yearwood et le Dr Colin Wilbur portant sur l’évolution des schémas thérapeutiques jusqu’en 2020 [4] . « Jusqu’à présent, les enfants atteints de sclérose en plaques n’ont pas bénéficié des avancées thérapeutiques dans la même mesure que les adultes vivant avec cette maladie », a souligné le Dr Colin Wilbur, professeur adjoint au Département de pédiatrie de l’Université de l’Alberta. « Les partenariats comme celui-ci constituent un moyen prometteur de faire progresser la compréhension de maladies comme la sclérose en plaques chez les enfants et de contribuer à mettre à la disposition de nos patients de nouveaux traitements et de meilleurs soins. »
Ce projet montre également comment les données médicales provinciales recueillies en dehors des cadres de recherche contrôlés peuvent contribuer à une approche plus globale et pancanadienne de la recherche et des soins. Grâce à la collaboration, les centres de données provinciaux peuvent contribuer à développer l’expertise et les infrastructures régionales afin de générer une connaissance plus large du système de santé, tout en maintenant de solides dispositifs de protection de la vie privée.
« Au Canada, il est difficile de mener des recherches portant sur plusieurs provinces, car les soins de santé relèvent de la compétence provinciale et les données médicales sont généralement cloisonnées. Grâce à la coordination et à la collaboration rendues possibles par le RRDS Canada, nous avons pu surmonter ces difficultés et mener à bien cet important travail », a expliqué le Ted McDonald (Phd), responsable du projet et directeur de DataNB, un organisme membre du RRDS Canada.
Les résultats de « l’Étude sur les besoins non comblés chez les enfants atteints de sclérose en plaques » devraient être publiés dans une revue scientifique et aider les décideurs du secteur de la santé à mieux comprendre comment les soins liés à la sclérose en plaques pédiatrique sont dispensés à travers le Canada.
Références
- SP Canada. Qu’est-ce que la sclérose en plaques? Accessible en ligne : https://spcanada.ca/info-sur-la-sp/qu’est-ce-que-la-sclerose-en-plaques . Consulté le 17 septembre 2026.
- Yusuf FLA, Asaf A, Marrie RA, Li P, McKay K, Zhao Y, Zhu F, Maxwell C, Tremlett H. Incidence and prevalence of paediatric-onset multiple sclerosis in two Canadian provinces: a population-based study representing over half of Canada’s population. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry. 2024;95:229-234.
- Yan K, Balijepalli C, Desai K, Gullapalli L, Druyts E. Epidemiology of pediatric multiple sclerosis: a systematic literature review and meta-analysis. Multiple sclerosis and related disorders. 1 er septembre 2020;44:102260.
- Yearwood C, Wilbur C. Trends in the Epidemiology and Treatment of Pediatric-Onset Multiple Sclerosis in Alberta, Canada. Journal of Child Neurology. 2023;38(5):321-328.