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Contexte et engagements

Pas de visuels significatifs. Texte :

D’un point de vue historique, les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis ont souvent fait l’objet de recherches en santé menées sur elles plutôt qu’en collaboration avec elles. Les collectivités n’ont pas toujours été impliquées de manière significative dans les travaux de recherche portant sur leurs données, et elles n’ont pas non plus eu la possibilité claire d’en tirer profit. Les données autochtones comprennent des renseignements sur les identités, les savoirs, les corps, les langues, les chants, les œuvres d’art, les outils, les aliments, les cultures, les terres, les territoires et d’autres aspects de la vie autochtone. Ces données ont trop souvent été recueillies, consultées, utilisées, gérées et stockées sans l’accord de la collectivité, dans le cadre de questions et d’interprétations provenant de l’extérieur de celle-ci.

Dans bien des cas, cette approche a causé du tort. Les recherches menées dans des cadres non autochtones peuvent ne pas refléter les priorités, les points de vue et les besoins des collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Elles peuvent également renforcer des stéréotypes néfastes et perpétuer la stigmatisation, ce qui a des répercussions sur les politiques publiques et l’opinion publique et contribue à la persistance des inégalités en matière de santé.

Le Réseau de recherche sur les données de santé du Canada (RRDS Canada) s’engage à promouvoir les droits, les intérêts et les priorités en matière de données des Premières Nations, des Inuits et des Métis grâce à une utilisation responsable des données de santé multirégionales. Nous nous engageons à soutenir une recherche respectueuse, fondée sur la contribution des collectivités et conforme aux principes de souveraineté des Autochtones en matière de données, en favorisant des partenariats qui promeuvent l’équité, la confiance et des améliorations significatives en matière de santé pour les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis.

Vérité et réconciliation

Les activités du RRDS Canada se déroulent sur les territoires traditionnels, ancestraux, non cédés et cédés des Premières Nations, des Inuits et des Métis de l’Île de la Tortue. Nous reconnaissons que la recherche portant sur des données autochtones n’a trop souvent pas profité aux Premières Nations, aux Inuits et aux Métis et qu’elle a, dans de nombreux cas, causé du tort en raison de pratiques de recherche coloniales, de l’exclusion des processus décisionnels, ainsi que du vol ou de l’utilisation abusive des données.

Le RRDS Canada s’engage à :

  • soutenir les approches de recherche sur les données de santé menées par les Autochtones, qui respectent les droits des Premières Nations, des Inuits et des Métis de déterminer comment les données concernant leurs collectivités sont recueillies, consultées, gérées, interprétées, utilisées, conservées, stockées et éliminées;
  • aider les collectivités des Premières Nations, des Inuits et des Métis à prioriser et à diriger les projets de recherche qui correspondent à leurs besoins, à leurs intérêts et à leurs valeurs, en veillant à ce que ces recherches soient menées dans un esprit de réciprocité et de respect;
  • promouvoir et à soutenir, lorsqu’on l’y invite, les approches en matière de souveraineté et de gouvernance des données menées par les Autochtones, telles que définies par les Premières Nations, les Inuits et les Métis;
  • promouvoir des infrastructures de données et des modèles de gouvernance qui respectent la souveraineté des peuples autochtones en matière de données ainsi que leurs droits inhérents à l’autodétermination;
  • favoriser l’établissement de partenariats respectueux, réciproques et à long terme avec les collectivités, les organismes et les chercheurs des Premières Nations, des Inuits et des Métis;
  • apprendre, à écouter et à adapter sans cesse ses pratiques afin de favoriser une réconciliation significative.

Nous reconnaissons que les partenariats dirigés par les Autochtones sont essentiels à la recherche portant sur les populations et les données des Premières Nations, des Inuits et des Métis. Au moyen de la collaboration, de l’établissement de relations et de l’apprentissage partagé, le RRDS Canada vise à contribuer à la recherche qui favorise l’équité en matière de santé, tout en respectant les droits, les systèmes de connaissances, l’autodétermination et la gouvernance des peuples autochtones.

Notre parcours jusqu’à présent

La réconciliation est un cheminement plutôt qu’une destination. Voici le chemin que nous avons parcouru jusqu’à maintenant.

Apprendre et désapprendre

Le RRDS Canada s’engage à offrir de la formation continue sur l’histoire et les répercussions persistantes de la colonisation, du racisme systémique et de la discrimination subis par les Premières Nations, les Inuits et les Métis. En voici quelques exemples :

  • offrir au moins un webinaire Les grandes idées sur les données de santé consacré à la souveraineté des Autochtones en matière de données et aux méthodologies de recherche autochtones chaque année;
  • animer le club de désapprentissage du RRDS Canada, qui explore l’oppression systémique au Canada et ses liens avec la collecte, l’accès, la gouvernance et l’utilisation des données sur la santé;
  • offrir au personnel et aux partenaires des occasions de renforcer leur humilité culturelle et leurs pratiques de recherche tenant compte des perspectives autochtones;
  • aider les membres du RRDS Canada à se familiariser avec les principes de gouvernance des données autochtones et à y réfléchir, y compris les principes des Premières Nations abordés dans le cours Les principes fondamentaux de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP)®;
  • aider les membres du comité exécutif du RRDS Canada à suivre la formation intitulée Cultiver des espaces sécuritaires;
  • encourager les membres du RRDS Canada à se renseigner sur les savoirs et les pratiques des Premières Nations, des Inuits et des Métis de leur région.

Tirer des leçons d’une communauté autochtone engagée dans la souveraineté des données

Le RRDS Canada accorde un financement visant à soutenir la mise en place d’une communauté indépendante et inclusive composée de partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis possédant une expertise et un intérêt pour la souveraineté et la gouvernance des données autochtones. Cette communauté engagera un dialogue et prendra des mesures concernant les initiatives relatives à la souveraineté des Autochtones en matière de données et à la gouvernance des données, tant au Canada qu’en collaboration avec des partenaires autochtones internationaux.

Comprendre la souveraineté des Autochtones en matière de données et les pratiques de gouvernance des données

Le RRDS Canada s’efforce de mieux comprendre les politiques, les pratiques et les approches de gouvernance actuelles au sein des organisations membres qui respectent ou défendent la souveraineté des Autochtones en matière de données et la gouvernance des données. Ce travail cerne et met en évidence les possibilités permettant de renforcer davantage ces pratiques et de combler les lacunes éventuelles à l’échelle du réseau.

Faire progresser les appels à l’action

Le RRDS Canada évalue dans quelle mesure son travail s’inscrit dans le prolongement des appels à l’action lancés par la Commission de vérité et réconciliation du Canada, l’Enquête nationale sur les femmes et les filles autochtones disparues et assassinées, le rapport In Plain Sight: Addressing Indigenous-specific Racism and Discrimination in B.C. Health Care (en anglais seulement) et la Déclaration des Nations Unies sur les droits des peuples autochtones. Ce travail contribuera à faire en sorte que les politiques, les services et les initiatives du RRDS Canada continuent d’évoluer de manière à favoriser la réconciliation et l’autodétermination des Autochtones.

Perspectives d’avenir

Le RRDS Canada entend œuvrer à la réalisation de plusieurs autres priorités, sous la direction des collectivités, des organisations et des partenaires des Premières Nations, des Inuits et des Métis, et en collaboration avec ceux-ci. Parmi les priorités futures, nous pouvons citer :

  • étendre les initiatives de services de données dirigées par les Autochtones à l’échelle du RRDS Canada;
  • intégrer les principes de souveraineté autochtone en matière de données dans la mise en œuvre par le RRDS Canada du cadre des cinq éléments de la sécurité;
  • élaborer des lignes directrices et des documents d’information pour appuyer les considérations relatives à l’inclusion, à la diversité, à l’équité et à l’accessibilité (IDEA) et à la souveraineté des Autochtones en matière de données dans le cadre des projets du RRDS Canada;
  • recenser les sources de biais et d’erreurs dans les données administratives sur la santé concernant les Premières Nations, les Inuits et les Métis, et cerner des stratégies possibles pour remédier à ces biais et à ces erreurs;
  • faciliter l’identification des données autochtones dans les ensembles de données existants;
  • renforcer le leadership et la gouvernance autochtones dans l’ensemble des programmes et des services du RRDS Canada;
  • mesurer les progrès réalisés dans la mise en œuvre des engagements en matière de réconciliation, en rendre compte et en assumer la responsabilité.

Dernière mise à jour : septembre 2026.