Alvina Nadeem : Promouvoir l’inclusivité dans les données de santé pour repenser les soins de santé
Lorsque Alvina Nadeem a reçu un diagnostic de cancer de l’ovaire à un jeune âge, cela a remodelé sa perspective sur les soins de santé, mettant en évidence des lacunes importantes en matière d’équité et d’inclusion. Cette expérience, qui a changé sa vie, lui a fait prendre conscience de l’urgence de revoir et de reconstruire radicalement les structures de soins de santé. « Il ne suffit pas d’inclure les groupes mal desservis dans les structures existantes », a dit Nadeem. « Nous devons transformer fondamentalement le système de santé pour qu’il reflète et réponde de manière authentique aux diverses expériences vécues par toute la population Canadienne. »
Nadeem plaide pour l’intégration de données de santé diverses et inclusives — des données qui représentent avec précision un large éventail de communautés, y compris les groupes marginalisés, indigènes et racialisés — comme principe de base des soins équitables. « Les données de santé inclusives garantissent que les décisions sont prises en fonction des besoins et des expériences réels de toute la population Canadienne. Lorsque les données représentent fidèlement nos diverses communautés, les solutions en matière de soins de santé deviennent plus personnalisées, plus ciblées et plus efficaces. »
Les données de santé inclusives garantissent que les décisions sont prises en fonction des besoins et des expériences réels de toute la population Canadienne. Lorsque les données représentent fidèlement nos diverses communautés, les solutions en matière de soins de santé deviennent plus personnalisées, plus ciblées et plus efficaces. ~ Alvina Nadeem
En associant sa carrière d’ingénieur à ses compétences en matière de coaching professionnel, Nadeem se positionne de manière unique en tant qu’ ardente défenseuse du changement systémique. « L’ingénierie m’a appris à décomposer des problèmes complexes et à concevoir des solutions structurées », elle a expliquer. « Mon expérience en matière de coaching complète cette formation en m’aidant à écouter profondément et à faire preuve d’une réelle empathie à l’égard des expériences individuelles. Nadeem associe ses compétences techniques à l’intelligence émotionnelle, ce qui lui permet d’écouter les histoires des gens et de s’y intéresser, et de leur donner les moyens de façonner des systèmes de soins de santé qui reflètent leurs besoins. Cette approche holistique et centrée sur la personne lui permet de plaider en faveur d’un changement systémique qui donne la priorité aux expériences individuelles de diverses communautés.
Le parcours personnel de Nadeem en matière de soins de santé a profondément influencé son engagement auprès d’organisations de défense des droits telles que Cancer de l’ovaire Canada et la Coalition Priorité Cancer au Québec. Après son diagnostic, elle a reconnu le besoin urgent d’amplifier les voix sous-représentées dans les discussions sur les politiques de soins de santé. « En rejoignant ces groupes de défense des droits, j’ai pu faire valoir des points de vue diversifiés », elle a noté. « Nous devons veiller à ce que les politiques soient non seulement inclusives, mais aussi réellement efficaces pour répondre aux réalités auxquelles sont confrontés les groupes marginalisés. »
En tant que personne avec une identité racialisée, Nadeem comprend parfaitement l’impact profond des facteurs culturels, socio-économiques et identitaires sur l’accès aux soins de santé. « J’ai vu de mes propres yeux comment l’identité influence considérablement l’expérience d’une personne en matière de soins de santé. C’est pourquoi il est essentiel d’intégrer la diversité dans la politique et la pratique des soins de santé à tous les niveaux, a-t-elle déclaré : La diversité ne doit pas être une réflexion qui vient après coup. Elle doit être fondamentale, et intégrer les enseignements tirés des diverses expériences vécues directement dans la conception des soins de santé. »
Cet engagement profond en faveur de l’inclusivité et de l’équité fondée sur les données a incité Mme Nadeem à se joindre au Conseil Consultatif public (CCP) du RRDS Canada. « L’engagement du RRDS Canada en faveur d’une recherche inclusive et représentative des données sur la santé correspond profondément à mes objectifs de plaidoyer », a-t-elle souligné. « L’accent mis par le CCP sur l’utilisation des données pour trouver des solutions authentiques et centrées sur l’être humain en matière de soins de santé résonne fortement avec ma propre vision d’un système de soins de santé équitable. »
Dans son rôle au sein du CCP, Nadeem s’attache à changer la façon dont les données de santé sont utilisées. « Je considère les données de santé comme un outil puissant, non seulement pour le progrès médical, mais aussi pour la création d’un système de soins de santé véritablement inclusif et équitable. Nos données doivent représenter de manière exhaustive les communautés marginalisées, les peuples autochtones et les populations racialisées afin de garantir que les solutions en matière de soins de santé soient pertinentes et accessibles à tout le monde. »
Pour l’avenir, Nadeem espère voir des changements tangibles dans la politique, la pratique et la recherche en matière de soins de santé, grâce à des données inclusives et représentatives. « Nous avons l’occasion de révolutionner les soins de santé en créant un système qui reflète véritablement les diverses expériences et les besoins de l’ensemble de la population », a-t-elle déclaré. « En nous engageant à fournir des données inclusives et centrées sur les personnes, nous pouvons favoriser un environnement de soins de santé équitable, accessible et adapté à tous. C’est l’avenir que je m’engage à construire. »