Feuille de route pour une meilleure prise de décision sur les maladies rares grâce au couplage des données
Avec le soutien du RRDS Canada et de l’ICES, l’Agence des Médicaments du Canada (AMC) a publié un nouvel outil pour aider les équipes qui gèrent les registres de patient-e-s et de maladies à relier les données des registres aux données administratives des services de santé. L’AMC est un organisme indépendant à but non lucratif chargé de fournir aux décisionnaires des données probantes leur permettant de prendre des mesures éclairées concernant l’utilisation des médicaments et des dispositifs médicaux.
La Feuille de route sur les registres de maladies et de patients : le couplage des données de santé pour améliorer la prise de décision en matière de maladies rares a été conçue pour les équipes qui gèrent les registres de patients et de maladies dans les instituts de recherche ou les hôpitaux. Son objectif est de mieux comprendre les maladies rares et d’enrichir le corpus de données probantes qui étayent la prise de décision en matière de soins de santé au Canada. Pour ce faire, la feuille de route comprend un guide destiné à mieux préparer les équipes des registres au couplage des données avec les données administratives des services de santé, ainsi qu’un aperçu des considérations relatives à l’élaboration des formulaires de consentement des participants aux registres.
L’établissement de liens entre les données des registres de patients et de maladies et les données administratives sur les services de santé peut aider à mieux comprendre comment une maladie peut avoir un impact sur la vie d’une personne et contribuer à la prise de décisions fondées sur des données probantes par les décideurs en matière de santé. ~ Kim McGrail
Les registres de patient-e-s et de maladies recueillent des données normalisées sur les personnes atteintes d’une maladie ou d’une affection spécifique, qui peuvent être utilisées pour décrire l’histoire d’une maladie et évaluer les interventions en matière de soins de santé, les coûts et la qualité des soins. Les données administratives comprennent les informations collectées lors des contacts réguliers d’un patient avec le système de soins de santé. La feuille de route de l’AMC aide à préparer et à guider la recherche.“L’établissement de liens entre les données des registres de patients et de maladies et les données administratives sur les services de santé peut aider à mieux comprendre comment une maladie peut avoir un impact sur la vie d’une personne et contribuer à la prise de décisions fondées sur des données probantes par les décideurs en matière de santé ”, a déclaré Kim McGrail, président-directeur général du RRDS Canada.
“Ce type de couplage de données présente une valeur incroyable” , poursuit Mme McGrail. “Mais le processus peut être complexe et des éléments tels que la législation sur la protection de la vie privée et les considérations éthiques peuvent être très difficiles à gérer. C’est pourquoi il était important pour nous de travailler avec l’AMC sur cette initiative afin de mieux aider les équipes des registres à se préparer et à exécuter le processus de couplage des données. ”