Alliance pour la recherche sur les données de santé : un impact au Canada
L’Alliance pour la recherche sur les données de santé (RDS) a pris position sur le « Projet de loi S-5 : Loi visant un système de soins de santé connecté au Canada », s’imposant comme une voix de premier plan en matière de gestion des données de santé et des données connexes.
« Cette législation vise à améliorer l’interopérabilité entre les systèmes d’information sur la santé fragmentés du Canada — une mesure importante qui aurait dû être prise depuis longtemps », a déclaré Andrew Costa, codirecteur de CanSPARK, un membre de l’Alliance RDS. « Les recommandations de notre mémoire conjoint ont trouvé un écho dans le rapport final du Comité sénatorial permanent des affaires sociales, des sciences et de la technologie, qui stipulait : « Pour tirer pleinement parti des avantages des données de santé interopérables, le gouvernement devrait envisager d’étendre la responsabilité de l’accès aux renseignements de santé électroniques et de leur échange à tous les prestataires de soins de santé, qu’ils soient individuels ou institutionnels. »
L’Alliance RDS joue un rôle essentiel dans le paysage des données de santé au Canada. En travaillant ensemble, nous pouvons contribuer à façonner l’avenir des données de santé — en plaidant pour la viabilité à long terme d’un écosystème pancanadien de données de santé. ~ Kim McGrail
L’Alliance RDS est composée d’organisations canadiennes de premier plan détenant des données et d’autres acteurs œuvrant à la promotion d’une utilisation transformatrice des données qui favorise l’amélioration de la santé et de l’équité en matière de santé à l’échelle du pays. En plus de conseiller collectivement les gouvernements fédéral et provinciaux sur la modernisation des lois, des politiques et des pratiques en matière de données de santé, les membres collaborent à des projets, partagent leur expertise et leurs meilleures pratiques, et renforcent les politiques et les infrastructures qui soutiennent l’écosystème des données de santé au Canada.
« L’Alliance RDS joue un rôle essentiel dans le paysage des données de santé au Canada », a déclaré Kim McGrail, directrice scientifique et PDG de Réseau de recherche sur les données de santé du Canada, membre de l’Alliance RDS. « En travaillant ensemble, nous pouvons contribuer à façonner l’avenir des données de santé — en plaidant pour la viabilité à long terme d’un écosystème pancanadien de données de santé et en influençant les orientations stratégiques à l’échelle du pays. » Parmi les contributions clés, citons la facilitation de la recherche multirégionale en rendant les données de santé plus faciles à trouver, à consulter et à utiliser, ainsi que la collaboration avec les chercheurs et les décideurs politiques pour promouvoir des politiques de pointe en matière d’utilisation responsable des données, et encourager le respect des principes établis de gestion des données.
« L’Alliance RDS est un catalyseur de partenariats et de collaborations qui renforcent l’écosystème des données de santé au Canada », a déclaré Robert Platt, président de l’Alliance RDS et chercheur principal du Canadian Network for Observational Drug Effect Studies (CNODES), une organisation membre. « Nous élargissons les possibilités de recherche pancanadienne qui éclaire les politiques et les pratiques en matière de santé. En soutenant le partage responsable des données et la collaboration entre les membres, nous rendons possibles des études de plus grande envergure et à plus fort impact à travers le Canada, et nous soutenons des milliers de chercheurs menant des études multirégionales. » Ces efforts génèrent des données concrètes qui aident les décideurs à accéder à des informations opportunes et exploitables pour améliorer les systèmes de santé et la prestation des soins, a-t-il ajouté.
L’Alliance RDS joue un rôle important dans l’innovation méthodologique et le renforcement des capacités des chercheurs, selon Parminder Raina, chercheur principal de l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement, membre de l’Alliance RDS. « Nous développons de nouvelles méthodes qui permettent d’effectuer des analyses sur plusieurs plateformes de données sans déplacer les données, ce qui contribue à accélérer la recherche en santé au Canada grâce à des outils analytiques avancés », a déclaré M. Raina. « Nous proposons également des formations, des occasions de partage des connaissances et des ressources qui favorisent l’apprentissage et la découverte, notamment des ensembles de données synthétiques et des ensembles de données ouvertes sélectionnées. »
Bien que la soumission au gouvernement représente l’une des initiatives les plus marquantes de l’Alliance RDS, ses membres affirment que ce n’est qu’un début. « Nous ne faisons que commencer », a déclaré M. Platt. « Nous sommes ravis de continuer à démontrer notre impact sur l’écosystème des données de santé au Canada et notre valeur pour les décideurs politiques qui s’efforcent de mettre en place l’infrastructure moderne nécessaire à une recherche en santé de haute qualité, opportune et multi-juridictionnelle. »
Pour en savoir plus sur l’Alliance pour la recherche sur les données de santé, cliquez ici. Contactez-nous à l’adresse hdralliance@hdrn.ca