Un nouveau programme de formation open source favorise une recherche équitable sur les données de santé
Le Réseau de recherche sur les données de santé (RRDS) Canada a lancé un programme de formation en ligne gratuit et open source, conçu pour aider les chercheuses et les chercheurs, les professionnel-le-s des données, les partenaires communautaires et les organisations à mieux comprendre comment l’oppression systémique influence la collecte, l’accès et l’utilisation des données de santé.
Élaboré par l’équipe Inclusion, Diversité, Équité et Accessibilité (IDEA) de RRDS Canada, le programme « Club de désapprentissage IDEA » explore des thèmes tels que le racisme, les privilèges et l’oppression, et relie ces concepts au cycle de vie des données administratives de santé. Grâce à des modules en ligne à suivre à son propre rythme et à de courtes vidéos explicatives, les participant-e-s examinent comment les inégalités historiques et systémiques peuvent influencer les pratiques en matière de données — et comment ces pratiques peuvent être améliorées en intégrant les principes IDEA.
Nous devons délibérément désapprendre les récits inexacts et préjudiciables afin de pouvoir utiliser les données administratives de manière éthique et responsable, et éviter de produire des recherches qui renforcent les préjudices historiques ~ Amy Freier
Ce programme est l’une des premières initiatives issues de la stratégie IDEA de RRDS Canada, élaborée à l’issue d’un processus de consultation de six mois impliquant le personnel, la direction et les organisations membres de l’ensemble du réseau. « Après des mois de recherche de consensus, une vision commune de l’IDEA au sein de RRDS Canada a émergé », a déclaré Amy Freier, responsable de l’équipe IDEA de RRDS Canada. « Ensemble, nous avons identifié les obstacles potentiels à la mise en œuvre de l’IDEA et élaboré des stratégies pour les surmonter. »
L’une de ces stratégies s’intitule « Apprendre et désapprendre » ; elle reconnaît que de nombreux systèmes sociaux — y compris ceux qui déterminent la manière dont les données administratives sont collectées, consultées et utilisées — ont été influencés par des structures coloniales et des préjugés systémiques. [source] « Nous devons délibérément désapprendre les récits inexacts et préjudiciables afin de pouvoir utiliser les données administratives de manière éthique et responsable, et éviter de produire des recherches qui renforcent les préjudices historiques », elle a déclaré.
La stratégie « Apprendre et désapprendre » vise à établir un ensemble de compétences IDEA fondamentales pour les personnes travaillant avec des données administratives. Ces compétences permettront d’évaluer les connaissances existantes, d’identifier les lacunes d’apprentissage et de construire une base plus solide pour une gestion équitable des données. Inspiré du projet « Unlearning & Undoing White Supremacy and Racism » du Bureau du responsable provincial de la santé de la Colombie-Britannique, le programme du « Club de désapprentissage » commence par des concepts fondamentaux avant de les relier directement à l’environnement des données administratives. Les participant-e-s explorent la manière dont les principes de l’IDEA s’appliquent tout au long du processus de recherche — de la collecte et de la gestion des données à leur accès, leur analyse et la transposition des connaissances.
Chaque module comprend des ressources pratiques sous divers formats, permettant aux participant-e-s d’apprendre à leur propre rythme. « Les modules fournissent les connaissances, les compétences et la réflexion nécessaires pour favoriser l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité dans le domaine des données administratives », a déclaré Mme. Freier. « Nous espérons que les gens utiliseront notre programme pour créer leur propre « Club de désapprentissage » et entamer leur propre parcours d’apprentissage et de désapprentissage. »
En rendant ce programme accessible à tous, RRDS Canada espère encourager des discussions plus larges sur les pratiques équitables en matière de données et aider les organisations de tout le Canada à renforcer l’utilisation responsable des données de santé.