Télécharger le rapport

Au cours de la dernière décennie, la recherche a révélé que le public soutient l’utilisation des données de santé dans l’intérêt du public lorsque les préoccupations liées à la protection de la vie privée, aux motivations commerciales, à l’équité et la justice sont prises en compte. Le terme « acceptabilité sociale » décrit les utilisations et les utilisateurs de données de santé que le public soutient, et selon quelles conditions. Le rapport Acceptabilité sociale des utilisations de données de santé s’appuie sur des recherches existantes et y ajoute les éléments suivants :

• l’avis de conseillers expérimentés provenant du public, incluant des patients, sur les exigences essentielles permettant d’atteindre une acceptabilité sociale pour une utilisation ou un utilisateur de données de santé;
• des exemples spécifiques d’utilisations et d’utilisateurs de données de santé qui, selon l’ensemble des participants, sont socialement acceptables ou non;
• les points de vue de personnes qui ont des besoins et des attentes différents de ceux de la plupart des gens (et pouvant ainsi être absents des résultats de recherche qui se concentrent sur les opinions de la majorité).