Acceptabilité sociale des utilisations de données de santé

Un rapport sur les perspectives du public

S’appuyant sur une décennie de recherche sur l’utilisation des données de santé avec le soutien du public, le document Acceptabilité sociale des utilisations de données de santé : Un rapport sur les perspectives du public ajoute les voix de 20 conseillers expérimentés provenant du public, incluant des patients, à la discussion sur les utilisations et les utilisateurs de données de santé qui profitent de l’« acceptabilité sociale ». L’« acceptabilité sociale » décrit les utilisations et les utilisateurs de données de santé que le public soutient, et selon quelles conditions. Dans le cadre d’un processus de délibération facilité, les participants ont exploré les préoccupations liées à la protection de la vie privée, aux motivations commerciales, à l’équité et la justice. Malgré de nombreux désaccords, ils se sont entendus sur certaines utilisations de données de santé qui sont socialement acceptables, et d’autres qui ne le sont pas.