Questions fréquemment posées

Les données sur la santé ont trait à la santé et au bien-être des populations ou des groupes de personnes. Elles peuvent notamment porter sur :

• l’utilisation des services de santé (visites aux urgences, prises de rendez-vous avec un professionnel de la santé, exécution d’ordonnances, etc.);
• les facteurs de risque (p. ex. l’alimentation, l’exercice, le tabagisme et la consommation d’alcool);
• le sexe et le genre, la zone géographique, le recours aux services sociaux, le niveau d’éducation, le revenu, le statut d’immigration ou encore d’autres déterminants structuraux de la santé qui ont une incidence sur la santé et le bien-être des personnes et des collectivités.

Le RRDS Canada est un réseau de centres de données provinciaux, territoriaux et nationaux qui travaillent à faciliter l’exploitation par les chercheurs des données de santé et relatives à la santé de multiples provinces et territoires dans le cadre de leurs études.

En facilitant l’accès des chercheurs aux données de multiples provinces ou territoires, le RRDS Canada vise à accroître la quantité et la qualité des études portant sur les enjeux de santé qui nous concernent tous : temps d’attente dans les hôpitaux, pathologies chroniques, santé mentale, prévention des maladies, etc. Il appuie les recherches qui aident à cerner les enjeux de santé à l’échelle du Canada, et les moyens d’y faire face.

Chaque centre de données provincial, territorial ou pancanadien impose aux chercheurs son propre processus en matière de demande d’accès aux données. Cela limite la capacité des décideurs canadiens à tirer des enseignements de l’expérience propre à chaque province ou territoire. Il est nécessaire de disposer de données multirégionales et pancanadiennes pour mener des études rigoureuses et déterminer ce qui, au sein de nos systèmes de santé, fonctionne bien ou doit être amélioré.

Voici certaines des données administratives et cliniques qui sont accessibles à partir du Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) du RRDS Canada :

• Dossiers des services de santé fournis par les professionnels de la santé (médecins, personnel infirmier, etc.)
• Médicaments prescrits, registres sur la santé (statistiques démographiques, taux de cancer, etc.)
• Données des dossiers médicaux électroniques sur les soins primaires (poids, pression artérielle, résultats d’examens de dépistage, etc.)

La plupart de nos organismes membres hébergent aussi des données relatives à la santé portant sur les différents déterminants sociaux qui ont une incidence sur la santé et le bien-être des Canadiens, comme le sexe, la zone géographique, le recours aux services sociaux, le niveau d’éducation, le revenu ou encore le statut en matière d’immigration. Pour connaître les types de données accessibles aux chercheurs, consultez le répertoire des banques de données du GSAD.

Non. Les fichiers de données accessibles aux chercheurs ne contiennent absolument aucune information permettant d’identifier les personnes concernées. Les fichiers de données accessibles à partir du GSAD ne contiennent aucun nom, aucune adresse, ni aucun numéro de carte d’assurance maladie et n’indiquent généralement pas les dates de naissance complètes. Les chercheurs sont tenus de signer des ententes par lesquelles ils s’engagent à ne pas tenter d’identifier les personnes auxquelles ont trait telles ou telles données.

Non. Les fichiers de données utilisés par les organismes membres du RRDS Canada ne comportent aucun renseignement permettant d’identifier les personnes concernées. Les centres de données locaux ne sont pas en mesure de vous identifier. Les données qui pourraient directement permettre de vous identifier (nom, date de naissance, numéro d’assurance maladie, etc.) sont stockées séparément des données accessibles aux chercheurs. Votre centre de données local ne peut consulter la moindre information à votre sujet ou vous communiquer les données vous concernant. Si vous souhaitez accéder à vos données de santé personnelles, communiquez avec votre centre de données local. En fonction des règles et des processus de votre province ou territoire, il se pourrait qu’il puisse vous mettre en relation avec un ou plusieurs fournisseurs de données (le ministère de la Santé, p. ex.).

Des politiques et des exigences des plus strictes sont en vigueur dans chaque centre de données pour assurer la confidentialité et la sécurité des données : mesures de sécurité physiques, installations sécurisées, chiffrement des données, etc. Les centres de données doivent respecter les mesures législatives provinciales et fédérales en matière de protection des renseignements personnels. Les chercheurs concluent des ententes avec les centres de données et s’engagent à faire un usage approprié et à assurer la protection des données, qui sont anonymisées lorsque le centre de données les rend accessibles aux chercheurs.

Les centres de données membres du RRDS Canada disposent de différentes politiques qui régissent l’utilisation des données de santé anonymisées par le secteur privé dans le cadre de projets de recherche autorisés. La possibilité d’utilisation de vos données à des fins commerciales varie d’une province et d’un territoire à l’autre. Les entités commerciales doivent répondre à des critères d’admissibilité pour accéder aux données.

Non. L’accès aux données permet aux chercheurs de mieux comprendre l’influence d’un grand nombre de facteurs et de variables sur la santé des populations et groupes de personnes. Il leur permet aussi de comparer les données d’une province et d’un territoire à l’autre et de déterminer quels traitements ou interventions sont plus ou moins efficaces pour les patients présentant différents besoins ou parcours. En comprenant comment l’âge, le sexe, le revenu, le niveau d’éducation, le statut en matière d’immigration, l’appartenance aux peuples autochtones et les comportements de santé s’entrecroisent et influent sur notre santé, les chercheurs et les prestataires de soins de santé sont en mesure de mettre au point et d’offrir des traitements plus pointus, adaptés à la situation de chaque personne.

Oui. Au Royaume-Uni, Health Data Research UK (HDR UK) travaille avec des organisations détentrices et gestionnaires de données à établir des corrélations entre ces données et à faciliter l’accès à celles-ci pour fins d’études. HDR UK aide ainsi les chercheurs à cerner les causes des maladies et des problèmes de santé, à découvrir de nouveaux traitements et à déterminer ce qui peut contribuer à l’amélioration de la santé. En Australie, le Population Health Research Network est une infrastructure de couplage de données regroupant des centres de données répartis dans tout le pays. Il veille au couplage et à l’intégration sécuritaires des banques de données provenant d’un large éventail de sources. L’International Population Data Linkage Network (IPDLN) facilite la communication entre les organismes spécialisés dans le couplage de données et les utilisateurs de données en leur offrant un espace où ils peuvent discuter, échanger des idées et apprendre au sujet du couplage de données en vue d’améliorer la recherche sur le couplage de données sur la population.

La SRAP, à savoir la Stratégie de recherche axée sur le patient, a été lancée en 2011 par les Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC). Cet organisme fédéral est le plus important organisme subventionnaire de la recherche en santé au Canada. En 2018, le RRDS Canada a reçu une subvention de 39 millions de dollars des IRSC, en plus de contributions en nature d’organismes provinciaux, territoriaux et pancanadiens, pour mettre sur pied la Plateforme canadienne de données de la SRAP. Axée sur les patients, la SRAP vise à faire participer les patients, les prestataires de soins et les familles au processus de recherche, en tant que partenaires. Ils peuvent, par exemple, apporter un éclairage sur diverses thématiques de recherche ou encore contribuer à l’interprétation et à la communication des fruits de la recherche.

Par son GSAD, le RRDS Canada vient en aide aux chercheurs désireux de mener des études portant sur au moins deux provinces ou territoires. Par exemple, le GSAD permet à la Dre Emily Marshall de l’Université Dalhousie et aux chercheurs de son équipe d’évaluer l’efficacité des listes d’attente de soins de santé primaires en examinant la durée pendant laquelle les gens doivent patienter avant de pouvoir consulter un professionnel de la santé en Ontario, au Québec et en Nouvelle-Écosse. Depuis le début de la pandémie de COVID-19, le RRDS Canada a aussi favorisé la conduite d’études consacrées à l’incidence de la maladie sur, notamment, la médecine d’urgence, les opérations chirurgicales, le diabète juvénile, les soins néonatals ou encore les soins virtuels.

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