RRDS Canada lance un cours en ligne sur la protection de la vie privée
Le RRDS Canada célébrera la Semaine de la protection des données, qui se tiendra du 26 au 30 janvier, en présentant son nouveau formation sur la protection des données administratives destinée aux chercheuses et chercheurs, aux étudiantes et étudiants et au grand public.
Développé par l’Équipe chargée de la protection de la vie privée de RRDS Canada, ce nouveau cours en ligne privilégie une approche dite « de la protection de la vie privée dès la conception », thème de la Semaine de la protection des données de cette année. La protection de la vie privée dès la conception est une méthodologie qui intègre de manière proactive la protection de la vie privée dans la conception des systèmes informatiques, des pratiques commerciales et des infrastructures en réseau, faisant de la confidentialité et de la protection des données une caractéristique par défaut.
« Le RRDS Canada accorde la priorité à la protection de la vie privée dès la conception en tant que valeur fondamentale et principe de travail », a déclaré Donna Curtis Maillet, présidente de l’équipe chargée de la protection de la vie privée. « Non seulement la priorité accordée à la protection de la vie privée dès la conception encourage le respect de la législation en matière de protection de la vie privée, mais elle contribue également à instaurer la confiance des Canadien-ne-s, qui peuvent être assurés que leurs données sont en sécurité. » La confiance du public dans l’accès et l’utilisation des données de santé est essentielle pour exploiter le potentiel considérable de ces données afin de soutenir un écosystème de recherche en santé solide et efficace, comme l’ont montré les recherches menées par RRDS Canada.
Mme. Curtis Maillet a souligné le travail accompli par le RRDS Canada dans le domaine des environnements de recherche de confiance (Trusted Research Environments, TRE), notamment l’élaboration d’un document d’orientation sur les pratiques exemplaires, comme l’un des moyens utilisés par le réseau pour donner la priorité à la protection de la vie privée dès la conception. Les TREs sont des environnements informatiques hautement sécurisés qui offrent un accès protégé aux données personnelles et aux données personnelles sur la santé à des fins de recherche.
L’élaboration et la prestation de formations constituent un autre moyen de promouvoir la protection de la vie privée dès la conception, a-t-elle ajouté. Le nouveau cours en ligne, intitulé « Protéger les renseignements personnels : principes fondamentaux en matière de confidentialité et d’éthique des données personnelles sur la santé dans la recherche », a été conçu pour amener les apprenants à réfléchir à la protection de la vie privée tout au long du cycle de vie des données. « Il couvre les concepts nécessaires pour permettre aux individus de comprendre comment les données administratives relatives à la santé sont consultées, utilisées et divulguées dans le cadre de la recherche en santé au Canada », a expliqué Mme. Curtis Maillet.
Conçu pour un large public, notamment le grand public, les comités d’examen de l’accès aux données, les comités d’éthique de la recherche et les partenaires publics/patient-e-s, ce cours présente une histoire sur la confidentialité des données administratives qui aborde progressivement des sujets liés à la confidentialité, à la sécurité et à l’éthique des données.
« Il met l’accent sur les mesures de protection administratives, techniques et physiques mises en place pour relever les défis rencontrés tout en conciliant les droits à la vie privée des individus, les exigences législatives, les normes et les meilleures pratiques avec la nécessité de faciliter une recherche solide et fondée sur des preuves en matière de santé », a expliqué Bethany Jones, qui a travaillé en étroite collaboration avec l’Équipe de protection de la vie privée pour élaborer le cours.
Les possibilités de formation telles que le cours en ligne sur la confidentialité du RRDS Canada constituent un moyen important de jeter les bases d’une confidentialité solide dès la conception, Mme. Curtis Maillet a ajouté. « Non seulement cela facilite la participation à la recherche sur les données de santé personnelles, en particulier la recherche multirégionale pancanadienne, mais cela contribue également à l’élaboration et à l’adoption de solutions avantageuses pour l’accès secondaire aux données de santé personnelles à des fins de recherche. »
Parmi les points forts du cours, citons des entretiens avec des membres de l’Équipe chargée de la protection de la vie privée du RRDS Canada qui partagent leur expertise, des tests de connaissances tout au long du cours, des ressources clés et un quiz final. Après le bêta-test, le cours sera déployé dans tout le pays.