Renforcer la confiance du public dans les données sur la santé
Pour offrir des soins de santé de haute qualité, il est essentiel que les prestataires de soins, les systèmes de santé et les patient-e-s et aient accès en temps opportun à des données fiables sur la santé. Pour cela, le public doit avoir confiance dans la capacité des gouvernements et des institutions à collecter, protéger, partager et utiliser les données de santé. Mais comment gagner cette confiance fragile et que faut-il faire pour la conserver ?
Ces questions, parmi d’autres, concernant la confiance du public dans les données de santé sont au cœur d’un nouvel article publié par le RRDS Canada. « La confiance est complexe », explique Kim McGrail, présidente-directrice générale et directrice scientifique du RRDS Canada et co-auteure de l’article. « Elle n’est pas statique. Elle nécessite des efforts continus et évolue, se renforce ou s’érode en fonction du type de données et de leur utilisation.
Pour que la confiance du public s’épanouisse et perdure, nous devons évoluer vers une meilleure familiarisation avec les données de santé, une plus grande transparence et une conception des données de santé centrée sur la personne. ~ Julia Burt
Confiance du public, maîtrise citoyenne et fondements des données sur la santé au Canada définit les données sur la santé comme des informations qui décrivent la santé d’une personne, ses soins de santé ou tout autre élément relatif à son état de santé. Financé par l’Agence de la santé publique du Canada, ce document s’appuie sur des groupes de discussion, des entretiens avec des personnes clés et des analyses documentaires pour explorer les principes fondamentaux de la confiance dans le contexte des données sur la santé, y compris la maîtrise des données sur la santé.
« Les données suggèrent que la familiarisation avec les données de santé est essentielle pour aider les gens à prendre des décisions éclairées concernant leur santé, leurs soins de santé et leurs données de santé », a expliqué Julia Burt, co-auteure et responsable des opérations d’engagement public pour RRDS Canada. « Une meilleure compréhension des données de santé n’augmente pas nécessairement la confiance, mais elle constitue certainement un élément fondamental pour créer la possibilité de la confiance, parallèlement à d’autres facteurs clés tels que la transparence et l’intérêt public. »
La confiance doit se mériter, a poursuivi Mme. Burt. « Les institutions et les organisations qui traitent des données de santé gagnent la confiance du public en se montrant dignes de confiance. » Elle a décrit la fiabilité comme un ensemble d’actions, telles que celles liées aux mécanismes de responsabilité et de gouvernance, qui constituent la base sur laquelle la confiance est accordée, refusée ou retirée.
L’article identifie les risques et les avantages du partage des données, ainsi que les mesures de protection permettant de maximiser les avantages et de minimiser les risques. « La circulation fluide des données de santé présente de nombreux avantages, tels que l’amélioration des soins aux patient-e-s et l’avancement de la recherche », a déclaré Mme McGrail. « Mais il existe également des préoccupations importantes concernant la confidentialité, la sécurité et les risques d’utilisation abusive. » Les risques liés au partage et à l’utilisation des données de santé varient également en fonction des personnes concernées, a-t-elle poursuivi, soulignant que les données de santé ont été et continuent d’être utilisées pour stigmatiser et nuire aux personnes issues de communautés défavorisées ou marginalisées.
La confiance du public dans les données de santé est vulnérable à la suite d’abus, tels que des fuites de données, qui peuvent avoir des répercussions graves et durables. Une faible confiance du public peut entraîner du scepticisme et potentiellement dissuader les Canadien-ne-s de se faire soigner en temps opportun, affaiblir les mesures de santé publique, nuire aux groupes sous-représentés et mettre à rude épreuve le système de santé. Les conséquences d’une faible confiance du public vont de l’amplification des inégalités systémiques et du gaspillage des ressources à l’augmentation des coûts et, dans les cas les plus extrêmes, à la mort.
À l’inverse, selon Mme McGrail, il a été démontré qu’un niveau élevé de confiance dans les données de santé améliore les soins prodigués aux patients, réduit les erreurs médicales, favorise l’accélération des innovations en matière de recherche clinique et permet de réagir plus rapidement et plus efficacement aux urgences de santé publique telles que la pandémie de COVID-19. « C’est pourquoi il est si important de bien faire les choses. » Les pratiques fiables ne se contentent pas de protéger les individus, a ajouté Mme. Burt. « Elles renforcent le système dans son ensemble et offrent d’immenses avantages pour le grand public. »
« Nous avons rédigé cet article afin d’aider les différents niveaux de gouvernement et les organisations du système de santé à collaborer pour gagner la confiance du public en matière de données sur la santé », a déclaré Mme. McGrail. « Nous proposons une voie vers des pratiques fiables pour les gouvernements, les organisations et les institutions qui collectent, utilisent et partagent des données sur la santé, grâce à six recommandations fondées sur des principes. » Fondées sur la Charte pancanadienne sur les données de santé, ces recommandations appellent à un engagement en faveur d’une participation inclusive du public, d’une réconciliation avec les communautés autochtones, de normes claires pour l’utilisation des données, de technologies sécurisées qui protègent les informations, d’une harmonisation avec l’intérêt public général et d’une culture de transparence qui favorise l’apprentissage réciproque. « Une confiance durable repose moins sur des mots que sur des pratiques cohérentes qui renforcent la confiance au fil du temps », a souligné Mme. McGrail.
« Pour que la confiance du public s’épanouisse et perdure, nous devons évoluer vers une meilleure familiarisation avec les données de santé, une plus grande transparence et une conception des données de santé centrée sur la personne », a rappellé Mme. Burt. « Il doit s’agir d’un dialogue continu qui inclut les gouvernements, les organisations à but non lucratif, les prestataires de soins de santé et le public. »
Regardez et partagez Confiance du public, maîtrise citoyenne et fondements des données sur la santé au Canada avec Kim McGrail et Julia Burt pour en savoir plus.