En cette semaine de la protection des données, placez la vie privée au premier plan
À l’occasion de la Semaine de la protection des données, le RRDS Canada soulignera l’approche du réseau en matière de données administratives sur la santé qui privilégie la protection de la vie privée. La Semaine de la protection des données, qui a lieu du 27 au 31 janvier, est organisée chaque année pour sensibiliser à l’impact de la technologie sur le droit à la vie privée et à l’importance de la valorisation et de la protection des informations personnelles.
Selon le Commissariat à la protection de la vie privée du Canada, le fait de donner la priorité à la protection de la vie privée favorise le respect des lois sur la protection de la vie privée, aide les organisations à établir une relation de confiance avec les Canadien-ne-s tout en permettant aux individus de protéger leur droit à la vie privée [source]. Pour les organisations membres du RRDS Canada, donner la priorité à la protection de la vie privée signifie s’assurer que la protection de la vie privée est intégrée dans les processus visant à faciliter l’accès aux données administratives sur la santé dans le cadre de la recherche multirégionale. « De l’application de la législation régionale sur la protection de la vie privée aux politiques et procédures locales, en passant par la formation à la protection des données, la protection de la vie privée est au centre des préoccupations », a déclaré Donna Curtis Maillet, dirigeante de l’équipe de protection de la vie privée du RRDS Canada. « Cela s’aligne sur le cadre de la protection de la vie privée dès la conception, (Pbd – Privacy by design) développé pour la première fois en 2009 par l’ancienne commissaire à la protection de la vie privée de l’Ontario, Ann Cavoukian, et maintenant adopté dans la législation et les normes de confidentialité des données dans le monde entier ».
De l’application de la législation régionale sur la protection de la vie privée aux politiques et procédures locales, en passant par la formation à la protection des données, la protection de la vie privée est au centre des préoccupations. ~ Dre Donna Curtis Maillet
L’équipe de protection de la vie privée du RRDS Canada, composée de professionnel-le-s de la protection de la vie privée de tout le pays, conseille le réseau sur les solutions « axées sur la confidentialité des données ». « Nous offrons des orientations et des conseils pour assurer le respect de la vie privée lors de la collecte, de l’accès, de l’utilisation, de la diffusion et de la conservation des données administratives sur la santé et des données liées à la santé dans le cadre de la recherche et de l’évaluation des programmes », a ajouté Mme Curtis Maillet, qui est également le responsable de la protection de la vie privée de l’Institut de recherche, de données et de formation du Nouveau-Brunswick (IRDF-NB), membre du RRDS Canada.
« Lorsque nous accordons la priorité à la protection de la vie privée, nous pouvons identifier les possibilités de faire progresser notre mission, qui consiste à faciliter la recherche multirégionale en matière de santé tout en protégeant les personnes concernées. Cela inclut le développement et l’adoption de nouvelles Technologies d’Amélioration de la Confidentialité (TAC) ».
Les TAC sont un ensemble de technologies, de méthodes, d’approches et d’outils numériques émergents qui permettent le traitement des données tout en protégeant la vie privée des personnes concernées. « Ces outils permettent aux analystes et aux chercheuses et aux chercheurs d’utiliser pleinement les données nécessaires pour participer à une recherche solide sur la santé des populations, tout en assurant la protection de la vie privée en réduisant ou en supprimant les risques associés aux méthodes de recherche conventionnelles.
Mme Curtis Maillet a souligné les travaux de pointe présentés dans L’analyse fédérée : La série d’apprentissage collectif sur l’état de la science dirigée par le RRDS Canada. Cette série réunit des intellectuel-le-s et des expert-e-s de premier plan pour discuter de sujets clés liés à l’analyse fédérée, notamment le rôle des environnements de recherche sécurisés, les approches actuelles et les limites de l’analyse, ainsi que les considérations relatives à l’utilisation de l’intelligence artificielle dans le cadre de ces analyses. La série a également produit une ressource en ligne qui présente les dernières recherches et avancées concernant l’état de la science en matière d’analyse fédérée.
Depuis sa création en 2020, l’équipe chargée de la protection des renseignements personnels a élaboré un certain nombre de ressources pour aider les scientifiques engagé-e-s dans des recherches multirégionales à utiliser les meilleures pratiques en matière de protection de la vie privée, notamment le document intitulé formulation d’un consentement éclairé au couplage avec des données administratives et Les 10 principaux malentendus: Liens entre la conformité en matière de protection des renseignements personnels et l’approbation du Conseil d’éthique de la recherche dans l’utilisation des données administratives aux fins de la recherche. Un nouveau programme de formation, intitulé « Confidentialité des données administratives », est actuellement en cours d’élaboration et devrait être lancé l’année prochaine.