Des données de santé pour toutes et tous convoque une sélection exceptionnelle de conférencier-e-s à Montréal
Une liste impressionnante de conférencier-e-s de tout le Canada se réunira lors du forum public annuel du RRDS Canada, Des données de santé pour toutes et tous : gagner la confiance par la transparence, qui aura lieu le 23 avril. La conférence de cette année se focalise sur la question de la confiance et les conférencier-e-s aborderont un éventail de sujets liés à l’accès et à l’utilisation des données de santé lors de cet événement d’une journée, qui se déroulera à Montréal et en ligne.
Les conférenciers d’honneur, le Dr Antoine Bovin et Farin Shore, parleront de leur concept de “dialogues inclusifs sur les données” visant à rapprocher les diverses sources de connaissances, en particulier les déterminants sociaux de la santé et l’expérience vécue par les personnes marginalisées qui ont des difficultés à accéder aux soins de santé. Médecin de famille et titulaire de la Chaire de Recherche du Canada en partenariat avec les patient-es et les communautés, le Dr Boivin partagera les enseignements tirés de son programme de recherche, qui se concentre sur l’engagement des patient-e-s et des citoyen-ne-s dans les soins communautaires, la prestation des services de santé, la recherche scientifique et les décisions politiques. Farin Shore, pair-aidant en réduction des méfaits pour Médecins du Monde Canada, partagera quant à lui, ses connaissances issues de son expérience de travailleur de proximité auprès des personnes en situation d’itinérance à Montréal.
La recherche en santé au Canada ne peut se faire sans avoir accès à nos données personnelles en matière de santé. Mais pour gagner et conserver la confiance du public, il est essentiel de comprendre quand et comment les informations personnelles sur la santé peuvent être consultées. ~ Donna Curtis Maillet
Harlan Pruden et Teddy Consolacion discuteront de la santé et du bien-être des personnes bispirituelles, explorant comment créer de meilleures relations par la gestion des données et la santé. Harlan Pruden est cofondateur du Two-Spirit Dry Lab, “le premier groupe de recherche de Turtle Island qui se concentre exclusivement sur les personnes, les communautés et les expériences bispirituelles”. Le Two-Spirit Dry Lab est une collaboration entre chercheur-euse-s autochtones et allochtones, ainsi que de leaders communautaires engagé-e-s dans la recherche aux intersections de l’indigénéité, du genre et de l’orientation sexuelle. Ce laboratoire s’efforce de promouvoir des pratiques éclairées dans la recherche sur le sexe et le genre.
Donna Curtis Maillet abordera deux questions brûlantes, à savoir la protection de la vie privée et les droits des patient-e-s. “La recherche en santé au Canada ne peut se faire sans avoir accès à nos données personnelles en matière de santé”, explique Curtis Maillet, responsable de la protection de la vie privée à l’Institut pour la recherche, les données et la formation du Nouveau-Brunswick. “Mais pour gagner et conserver la confiance du public, il est essentiel de comprendre quand et comment les informations personnelles sur la santé peuvent être consultées.” Elle clarifiera également les principaux malentendus concernant l’utilisation des informations personnelles sur la santé.
Le panel de clôture portera sur les questions émergentes et pressantes qui se posent autour de l’intelligence artificielle et de l’utilisation des mégadonnées. Cécile Petigand, le Dr Andrew Pinto et Alison Paprica se pencheront sur des problématiques telles que la méfiance du public, les biais implicites, les préoccupations en matière de protection de la vie privée et la nécessité de disposer de connaissances en matière de données et de lignes directrices en matière d’éthique. Petigand, fondatrice de Data Lama, apportera son point de vue sur la nécessité de démocratiser les données et l’IA, tandis que le Dr Pinto s’appuiera sur son expertise en matière d’utilisation des données pour comprendre les déterminants sociaux de la santé grâce à son travail au sein d’Upstream Lab. Paprica complétera le panel en partageant ses recherches sur la compréhension par le public de l’utilisation des données de santé dans la recherche.
Voir le programme complet de la conférence Des données de santé pour toutes et tous : gagner la confiance par la transparence. Les billets pour accéder à la conférence en personne et en ligne sont disponibles ici.