Centrer l’équité raciale tout au long du cycle de vie des données
« L’équité raciale est avant tout une question de partage du pouvoir. Nous voulons partager le pouvoir avec des personnes qui l’ont historiquement retiré. Et ce ne sont que les éléments de base pour essayer d’y parvenir. » C’est ainsi qu’Isabel Algrant décrit son travail chez Actionable Intelligence for Social Policy (AISP), où elle aide les communautés à créer une infrastructure de données pour promouvoir l’équité raciale. « C’est l’idée que nous pouvons co-créer une infrastructure de données pour promouvoir l’équité raciale dans l’intérêt public et le bien public, au lieu d’investir dans une infrastructure qui ne fait que maintenir les choses telles qu’elles sont désormais disparates et stratifiées. »
Algrant est directrice adjointe de la formation et de l’assistance technique à l’AISP, basée à l’Université de Pennsylvanie, où elle soutient une gouvernance durable des données qui inclut les voix des communautés marginalisées. Algrant a pris la parole aux côtés de Amy Hawn Nelson, directrice de la formation et de l’assistance technique à l’AISP, lors de la série de conférences Les grandes idées sur les données de santé du RRDS Canada. Le duo de chercheuses ont exploré les thèmes clés animant leur projet collaboratif visant à centrer l’équité raciale dans le cycle de vie des données, depuis la planification et la collecte jusqu’à l’accès et l’utilisation des algorithmes.
« Nous pouvons co-créer une infrastructure de données pour promouvoir l’équité raciale dans l’intérêt public et le bien public, au lieu d’investir dans une infrastructure qui ne fait que maintenir les choses telles qu’elles sont désormais disparates et stratifiées. » ~ Isabel Algrant
Bien que le partage et l’intégration des données puissent être utilisés pour comprendre les besoins des communautés, améliorer les services et bâtir des communautés plus fortes, lorsqu’elles sont mal utilisées, les données peuvent renforcer les politiques racistes, produisant des inégalités dans l’allocation et l’accès aux ressources. « Tout comme les grands projets d’infrastructure du 19e siècle, comme les chemins de fer, et ceux du 20e siècle, les autoroutes, l’infrastructure de données est le grand projet d’infrastructure de notre génération, de notre siècle », a expliqué Algrant. « Tout comme les autoroutes et les chemins de fer ont pu à la fois décimer et développer les communautés, l’infrastructure de données peut faire la même chose. » Pour relever ce défi, Algrant et Hawn Nelson ont mené un processus collaboratif pour créer une Boîte à outils pour centrer l’équité raciale tout au long de l’intégration des données.
Depuis son lancement en 2020, la boîte à outils a été utilisée par des centaines d’organisations cherchant à remédier aux préjudices et aux préjugés inhérents aux données, à l’infrastructure de données et aux pratiques gouvernementales en matière de données. « Nous nous concentrons particulièrement sur l’utilisation éthique des données par les gouvernements des États et locaux aux États-Unis et, dans notre contexte, nous nous concentrons explicitement sur l’équité raciale », a déclaré Hawn Nelson. La boîte à outils s’appuie sur une définition de l’équité raciale comme un processus d’élimination des disparités raciales et d’amélioration des résultats pour tous : « Il s’agit d’une pratique intentionnelle et continue consistant à changer les politiques, les pratiques, les systèmes et les structures en donnant la priorité à un changement mesurable dans la vie des Noirs, des Autochtones et des personnes de couleur. »
La boîte à outils était un projet de recherche-action participative impliquant des centaines de participants sur près d’une décennie. La mise à jour 2025 présente 50 nouveaux exemples tout au long du cycle de vie des données, ajoutant des stratégies de collecte et de désagrégation des données sur la race, l’origine ethnique, la langue, le handicap, l’orientation sexuelle et l’identité de genre ; travailler avec les données tribales et atténuer les risques liés aux algorithmes et à l’intelligence artificielle.
« Tout accès et toute utilisation des données comportent des avantages et des risques », a déclaré Hawn Nelson, raison pour laquelle la boîte à outils pose quatre questions directrices. La première question établit l’autorité légale, tandis que la deuxième interroge les limites éthiques de l’utilisation ou de l’accès aux données proposées. Les deux dernières questions portent sur des considérations plus pratiques : « Est-ce une bonne idée ? » et « Qui décide ? » Dans tout cela, Hawn Nelson a souligné l’importance de la prise de décision collaborative. « Si vous ne discutez pas de l’accès aux données et de leur utilisation, vous ne parlez pas de gouvernance des données. La gouvernance des données implique des personnes, des politiques et des procédures qui régissent la manière dont les données sont utilisées. Et vous devez le faire dans le cadre de discussions et de relations. » À cette fin, la boîte à outils décrit des pratiques positives et problématiques pour mettre l’équité raciale au centre des différentes étapes du cycle de vie des données, en donnant des exemples de la manière dont les communautés ont établi des bases solides pour l’engagement communautaire.
Pour en savoir plus sur la mise en avant de l’équité raciale dans le cycle de vie des données, regardez l’enregistrement de la présentation « Grandes idées sur les données de santé » de Amy Hawn Nelson et d’Isabel Algrant et consultez la boîte à outils interactive « Centering Racial Equity Throughout Data Integration » .