Le RRDS Canada se distingue à la conférence ACRSPS 2025
Le RRDS Canada se distingue lors de la conférence annuelle de l’Association Canadienne pour la recherche sur les services et les politiques de santé qui s’est tenue à Ottawa le mois dernier, en mettant en avant les développements du réseau suivant le thème de cette année, « tracer la voie de la transformation du système de santé ».
L’équipe du GSAD a présenté les succès et les opportunités qui ont émergé de la collaboration du réseau d’organisations membres pancanadiennes du RRDS Canada dans la mise en place du service Guichet de soutien d’accès aux données (GSAD). Le GSAD est un guichet unique pour les chercheur-e-s qui souhaitent accéder à des données de santé multirégionales basées sur la population au Canada. Un poster présenté par Carrie-Anne Whyte, responsable du GSAD, a mis en évidence la manière dont les avancées développées au sein du réseau sont mises à la disposition des chercheurs par l’intermédiaire du GSAD.
L’innovation technologique dans l’analyse distribuée et la création d’outils de découverte de données sont des avantages considérables pour les chercheurs ~ Carrie-Anne Whyte
« L’innovation technologique dans l’analyse distribuée et la création d’outils de découverte de données sont des avantages considérables pour les chercheur-e-s », a-t-elle déclaré. D’autres améliorations, comme l’harmonisation et l’efficacité accrue du GSAD, ont été rendues possibles grâce au renforcement des capacités de collaboration, au partage des ressources et à l’échange de connaissances sur les variations uniques de l’accès aux données à travers le Canada, a-t-elle fait remarquer. « La promotion d’initiatives d’expansion des données avec des partenaires tels que CanPath et l’Étude longitudinale canadienne sur le vieillissement a également joué un rôle essentiel dans l’élargissement de nos offres de données et de leur couplage », a déclaré Mme Whyte.
Laura Bowler, membre de l’équipe IDEA, a présenté un poster sur l’hypothèse néfaste selon laquelle les données de santé collectées de manière routinière sont neutres, ce qui entraîne la perpétuation des inégalités systémiques. Ce travail a porté sur trois outils utilisés pour mener des études sur les données de population : les modèles de données communs, les bibliothèques de phénotypes et les dictionnaires de concepts de données. « Nous voulions comprendre comment et pourquoi les organismes de recherche de données et les chercheur-e-s en santé assument la responsabilité du changement du système », a expliqué Mme. Bowler. De nombreuses préoccupations concernant l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité sont ressorties de l’analyse de ces outils, et les recommandations pour les organisations qui développent et mettent en œuvre ces outils ainsi que pour les chercheur-e-s qui les utilisent comprennent la conception participative, les audits d’équité, la transparence et la gouvernance. »
Pour comprendre les utilisations acceptables des données de santé, une poster de l’équipe de L’Engagement du public a comparé les points de vue du public au Canada et en Australie. Elle présente une collaboration avec le Population Health Research Network d’Australie, partenaire du RRDS Canada, qui a examiné les attitudes de la communauté à l’égard de la « licence sociale » pour l’utilisation des données de santé. Ils ont constaté que le partage des données pour le bien public est encouragé dans les deux pays, tout comme la protection et la consultation des communautés vulnérables. La gouvernance indépendante et les sanctions en cas de violation des données sont également des priorités partagées par les deux pays. La collaboration se poursuivra, a déclaré Julia Burt, responsable de l’engagement public : « Il est impératif de poursuivre les recherches sur la licence sociale des données de santé au sein des populations, ainsi que sur les méthodes de contrôle efficaces, afin de gagner la confiance du public tout en tirant pleinement parti des données de santé. »
Dans sa présentation orale, Lisa Lix, chef du Groupe de travail sur les algorithmes et les données harmonisées a fait part de l’évolution des travaux en cours visant à protéger les informations personnellement identifiables contenues dans les dossiers médicaux électroniques (DME) afin que ces dossiers puissent être inclus en toute sécurité dans la recherche essentielle en matière de santé. Trois centres de données d’organisations membres du RRDS Canada participent à une étude pilote visant à mettre en œuvre un algorithme de dépersonnalisation par apprentissage automatique pour le texte libre contenu dans les DME.
« L’algorithme de dépersonnalisation est entraîné à expurger, masquer ou conserver les informations potentiellement sensibles. À ce jour, nous avons documenté les différences entre les législations provinciales en matière de protection de la vie privée, formé des annotateurs de tous les centres et élaboré des critères appropriés pour annoter les DME qui seront utilisés pour former l’algorithme et évaluer ses performances », a déclaré Mme Lix. « Les prochaines étapes consisteront à utiliser les données annotées avec l’algorithme d’apprentissage automatique de dépersonnalisation pour produire des estimations de précision spécifiques au site dans un processus itératif. Avec l’approbation des responsables des données de chaque site, nous mettrons en œuvre des algorithmes d’apprentissage fédéré dans les trois centres de données.
La présentation orale de Julia Burt, intitulée Confiance du public, maîtrise citoyenne et fondements des données sur la santé au Canada fait état d’une collaboration avec l’Agence de santé publique du Canada qui explore l’importance cruciale de la confiance du public dans l’utilisation des données de santé et le rôle de la maîtrise des données en tant que condition préalable essentielle. Le document s’appuie sur trois groupes de discussion en ligne, quatre entretiens avec des informateurs clés et une enquête à laquelle ont répondu plus de 60 personnes, ainsi que sur une analyse documentaire. « Les résultats confirment les travaux antérieurs », a commenté Mme. Burt. « Une confiance accrue dans l’utilisation des données de santé favorise la planification et l’innovation des systèmes de santé. Mais les risques liés à l’utilisation des données de santé, tels que la stigmatisation et les préjudices causés aux communautés, entravent la confiance. » La nouvelle contribution de ce document est l’élaboration de six recommandations fondées sur des principes pour des pratiques dignes de confiance en matière de données de santé.
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